Jacek Hołub "Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci".

Miałam spore obawy, co do tej książki. Sam tytuł jest dość kontrowersyjny i myślę, że niektórych może niechcący zniechęcić. Bałam się nadmiernego epatowania emocjami i cierpieniem ludzkim, ale zupełnie niepotrzebnie. Cieszę się, że odważyłam się po nią sięgnąć, bo jest to staranie wyważona i stonowana opowieść o codziennym życiu i funkcjonowaniu rodzin, a przede wszystkim matek dzieci niepełnosprawnych. Uważam, że ta książka jest niezwykle ważna i powinna dotrzeć do jak największej liczy odbiorców, bo w sposób prawdziwy i wyczerpujący pokazuje czym jest niepełnosprawność. Ten genialny, rzeczowy i świetnie napisany reportaż powinien być szeroko komentowany, po to, by kwestia niepełnosprawności i wszystkich problemów, jakie się z nią wiążą trafiła na stałe do debaty publicznej. Jest to jednak przede wszystkim książka o miłości- prawdziwej i bezwarunkowej, takiej, która kruszy skały i przenosi góry. Miłości matki do dziecka, którą trudno opowiedzieć słowami, a którą najlepiej obrazują codzienne gesty i czyny.

Jacek Hołub spisał w swej niezwykłej książce historie pięciu matek, których dzieci są niepełnosprawne. Każda z opowieści inna, a jednak zadziwiająco podobna, łączy je heroiczna walka o sprawność ukochanych dzieci, społeczne wykluczenie oraz wielki strach, co się stanie z ich dziećmi, kiedy ich zabraknie. Niepełnosprawność dziecka to choroba, która toczy całą rodzinę, bardzo często przyczynia się do rozpadu małżeństwa, osłabienia więzi i zaniedbania pozostałych, zdrowych dzieci. Ta książka obnaża wszystkie słabości sytemu państwa, które wciąż nie umie dostatecznie pomóc rodzinom dotkniętym niepełnosprawnością, które daje minimum, a o resztę rodzic musi troszczyć się sam.

We opisanych historiach najbardziej uderzyła mnie bezduszność lekarzy, zawodność sytemu, ale także podłe zachowania zwykłych ludzi, którzy nie potrafią zachować się przyzwoicie. Chciałabym by tę książkę przeczytało jak najwięcej osób, nie po to, by zaczęli współczuć rodzinom, których dotknęła niepełnosprawność, ale by nauczyli się odpowiednio reagować, może nawet pomóc w jakiś sposób. Żeby nie ranili słowami i gestami, nie utrudniali tego, co już i tak jest trudne do zniesienia.

Chciałabym, by ludzie zrozumieli, że nie w tym rzecz, by pochować chorych w czterech ścianach, i wykluczać ich z życia w przestrzenie publicznej,  trzeba zapewnić im komfortowe warunki do bycia wśród nas. Cieszę się z tego, że społeczeństwo otwiera się na osoby niepełnosprawne, ale wciąż jeszcze mamy wiele do zrobienia w tej kwestii.

Bardzo Wam  polecam tę książkę, szybko się ją czyta, bo jest dobrze napisana, ale przede wszystkim  otwiera oczy i pozwala spojrzeć na sprawę niepełnosprawności z szerokiej, często nieznanej nam perspektywy.